“Me empeño en ser un hombre: un ciudadano responsable con plena autonomía” - Philippe Aubert

(Traducción realizada por Jean-Noël Bernard, Profesor de Francés, Caracas, Venezuela -Mayo, 2016-)

Philippe Aubert no puede ni hablar ni desplazarse, pero él no se resignó a una vida pasiva.

Dotado de una inteligencia y una vitalidad fuera de lo común, ha inventado una forma de comunicarse, que le permitió, con su acompañante Jackson Sintina, crear una residencia para estudiantes gravemente discapacitados, y participar en actividades humanitarias en diferentes países. Obtuvo una Maestría 2  en Sociología para incorporarse activamente al mundo laboral. Pero ha tenido que hacer gala de resolución y coraje para enfrentar los obstáculos administrativos.

Jean-Pierre AUBERT: Cuando mi hijo Philippe vino al mundo, los médicos anunciaron que el niño había sufrido una hemorragia cerebral, y que probablemente presentaría deficiencias motrices, reducciones cognitivas; ¿quién habría imaginado que él obtendría una maestría en sociología, recorrería el mundo y tendría una carrera profesional? Las capacidades de Philippe se revelaron poco a poco. Durante los primeros años de su vida él no podía ni sostenerse sentado ni controlar el movimiento de sus brazos, pero se mostraba muy dispuesto, tenía una mirada viva y manifestaba una voluntad de hierro. Yo percibí muy pronto su gran apetito por la vida.

Cuando todos intentaban convencernos de que Philippe no era capaz de aprender, maestras excepcionales descubrían que él no sólo podía asimilar el alfabeto, sino también formar palabras. Confeccionamos un reloj en el que la aguja enumeraba las letras.  Accionando un botón, Philippe se detenía sobre la letra de su elección. Es de esta forma que hemos inventado con él un modo de comunicación particular, “el deletreo”: nosotros le dictamos letras que él selecciona por un movimiento de la cabeza y el hombro. Este descubrimiento ha sido un punto de partida.

Progresivamente, nosotros tomamos conciencia de las capacidades intelectuales de Philippe, aunque jamás haya podido escribir ni pronunciar una palabra. Otro ejemplo, su fisioterapeuta comprendió que él era capaz de razonar y comunicarse cuando supo relatarle un acontecimiento que le había marcado fuertemente unos días antes - su hermana se había tragado unos medicamentos por un juego de niños-, y esto sucedió antes de haber inventado nuestro idioma común.

Jackson SINTINA: Philippe y yo estudiamos actualmente una Maestría 2 en el IHEA (Instituto Nacional Superior de Formación e Investigación para la Educación de Jóvenes Discapacitados y Enseñanzas Adaptadas), y realizamos en este marco una pasantía de tres meses en el Centro de Estudios y de Formación para la Educación Especializada de Bruselas, el CEFES. Tenemos una relación de más de diez años, ya que acompaño a Philippe desde el 6to año del Bachillerato francés (Terminale).

Hace dos años, cuando obtuvimos una Maestría 2 en sociología, nos planteamos: y ahora, ¿qué hacer?, Philippe se refería firmemente a continuar una trayectoria como profesional. En cuanto a mí, ¿iba a limitarme a un puesto de ayudante universitario, o si acaso ¿aspirar a un trabajo temporal?  ¿Podía avanzar en mi carrera? Philippe me presentó una propuesta: ¿por qué no preparar un proyecto común, aprovechando los conocimientos especializados adquiridos en el acompañamiento de la discapacidad? Era el mejor medio de poder satisfacer nuestras respectivas ambiciones.

Nuestra formación en la Maestría 2, impartida por el INSHEA, respondía a esto: prácticas que incorporan discapacidad, accesibilidad y acompañamiento. Pero si nos inscribíamos los dos, ¿quién secundaría a Philippe? ¿Podría ser yo a la vez estudiante y acompañante? Aunque la situación era inédita para la universidad, nuestras dos candidaturas fueron aceptadas con la condición que nosotros aprobáramos los exámenes, de forma separada. Philippe se sometió por consiguiente a las pruebas con profesores a quienes yo expliqué nuestro modo de comunicación. La primera sesión terminó sin mayores dificultades.

Sin embargo, estaba fuera de discusión para Philippe reducir su proyecto de vida a su carrera: “Mi vida, afirmaba Philippe, es también los momentos con mis amigos alrededor de un trago, es viajar, es salir al encuentro del otro para compartir lo que yo soy y enriquecerme de lo que es el otro”.  De hecho Philippe ha recorrido el mundo, de China a Brasil, formándose con Intercodia en misiones de solidaridad internacional y colaborando luego con una asociación brasilera, en contacto con  personas discapacitadas. Él ha sido promotor activo del proyecto humanitario que preparamos después del terremoto de Haïti en el 2010 con la ayuda de la Fundación SNCF (Sociedad Nacional de Ferrocarriles Franceses). Gracias a este proyecto se pudieron rehabilitar dos escuelas. En paralelo, Philippe ha profundizado su fe, en un encuentro con el Papa Benedicto XVI en el 2008.

Las ambiciones de Philippe no se detienen allí: “Mi vida, dice, es también mi autonomía y mi libertad de construir yo mismo mi propio proyecto de vida, a pesar de mi gran dependencia. Es poder decir que estoy en mi casa, aunque tenga necesidad de estar acompañado. Aspiro finalmente a tener una vida sencilla pero plena; una vida social y ciudadana, en total autonomía”.

Como usted lo habrá comprendido, Philippe está muy motivado por la voluntad inquebrantable de llevar una vida profesional, social y culturalmente rica -todo esto, en un alojamiento donde pueda ser autónomo… preferiblemente ¡en el Barrio Latino!

La escuela: Una ecuación que hay que resolver…

Jean Pierre AUBERT: ¿Cómo se ha creado esta voluntad en Philippe? Yo creo poder decir que resulta de un doble movimiento en el cual él ha integrado y ha superado su discapacidad. El título de una conferencia en la que él ha participado recientemente lo resume bien: “Entre la identificación de mi discapacidad y su negación por los otros: la conquista de una mirada positiva sobre mí mismo”.

En ese proceso, lo más difícil ha sido sin duda la mirada de los demás, su propensión de reducirlo en su discapacidad. Algunos, sin embargo, han aceptado reconocer sus capacidades, como la fisioterapeuta que lo seguía desde muy joven o las maestras de escuela a las cuales ya he mencionado.

Excluido del bachillerato

Philippe, así como pudo ir a la escuela primaria, luego siguió la secundaria en el liceo EREA Toulouse Lautrec de Vaucresson, único establecimiento de Francia que, aunque se ha dedicado ante todo a los jóvenes discapacitados, recibe igualmente a aquellos que pueden caminar.  Pero la mayor decepción fue que Philippe no fue autorizado a presentarse al examen del bachillerato (Bac) alegando que él no se podía adaptar al formato de la prueba. Se le concedieron ciertos derechos entre ellos el de disponer de más tiempo, pero debía presentar los dos exámenes el mismo día, lo que era imposible. Se han introducido dos excepciones desde entonces, pero en esa época, la Educación nacional no estaba dispuesta ni estaba preparada para realizar los esfuerzos necesarios. Alrededor de nosotros, no dejaban de desalentar a Philippe de seguir sus estudios y de pensar en un futuro profesional. Me han culpado de no ver la realidad, de estar equivocado por no haber negado el infortunio de mi hijo. Algunos le aconsejaban a Philippe instalarse en una Residencia Ocupacional  donde él podría llevar una vida cultural y vivir relativamente autónomo. Nosotros visitamos uno: ¡Philippe se dio media vuelta de inmediato!

Yo había oído hablar del diploma de acceso a estudios universitarios (DAEU), y analizando el decreto de aplicación descubrí una mención que permitía a Philippe entrar a la universidad por esta vía. “Imposible que sea en el liceo-EREA Toulouse Lautrec”, me respondió el director: “como establecimiento de enseñanza secundaria, él no podía preparar un alumno a un título universitario.” Entonces ha comenzado una de mis luchas más intensas. Nosotros lo hemos conseguido, pero Philippe no pudo permanecer en el internado colectivo a causa de su estatus de estudiante, tuvo que comer solo y se vió privado del apoyo de los profesores (los cuales lo ayudaban no obstante a escondidas). Yo fui removido de la presidencia de la Asociación de Padres y Alumnos. A pesar de todo, Philippe aprobó su DAEU con la mejor nota de su promoción.

Para convencer a mis interlocutores en esta batalla, esquematicé la “cadena de producción” de Philippe. Su capacidad para almacenar los conocimientos es idéntica a la de cualquier otra persona, pero su capacidad para tratarlos exige un proceso cognitivo específico: él debe preparar sus oraciones de antemano con el fin de poder luego dictarlas sin borrador ni corrección. Finalmente, su capacidad de respuesta se basa en una ecuación muy particular: 15 segundos para una letra, 20 minutos para una línea (75 letras) y 13 horas para una página (40 líneas). ¡Está ecuación solo la pudo resolver Jackson!

El nacimiento de una amistad

El último año fue por lo tanto crucial en la vida de Philippe: él ha tenido que luchar para imponer su decisión de seguir sus estudios. Fue en esa época cuando él publicó el siguiente anuncio: “¡AYUDA! Soy un joven discapacitado de 16 años. Busco a una persona (hombre o mujer) fuerte para ocuparse de mí y ayudarme con mis tareas los miércoles y los viernes en la noche. Esta persona será remunerada y recibirá su comida durante el trabajo.”

Jackson SINTINA: Yo he respondido a este anuncio sin saber qué me esperaba. Cursaba entonces el segundo año de Filosofía en la Universidad. La primera vez que me encontré con Philippe, durante un almuerzo en el Liceo Toulouse Lautrec, yo me juré no regresar. Nunca pensé que sería capaz de comunicarme y de trabajar con él. Era por añadidura el 11 de septiembre del 2001, ¡día memorable en todos los sentidos!.  Yo  reflexioné toda la noche y, no teniendo el hábito de bajar los brazos, decidí hacer una prueba un día más. Para mi sorpresa como para los allegados de Philippe, yo estaba todavía allí la semana siguiente, luego un mes más tarde seguía allí...

Jean-Pierre AUBERT: Philippe, luego de iniciar su carrera universitaria tuvo que residir en Nancy, porque no existía ninguna estructura que acogiera estudiantes altamente dependientes en Île-de-France, donde nosotros vivíamos. Él regresaba a casa todos los fines de semanas. Le llevaban al tren, nosotros veníamos a buscarlo y él viajaba solo mientras tanto, provisto de un letrero que explicaba que comprendía todo pero que había que llamarme en caso de problemas. Philippe regresó a Île-de-France cuando nosotros tuvimos que iniciar nuestro segundo gran combate: crear la primera residencia universitaria adaptada a las personas dependientes, en la región.

A lo largo de este recorrido, Philippe ha superado uno de los que él considera su mayor temor: el miedo a la soledad, ante todo, el miedo de no ser aceptado, de no tener el valor, en fin, el miedo al futuro. ¡La mirada de los demás ha sido siempre un obstáculo, porque hay que reconocer que este joven no entra en ninguna casilla!

Una nueva mirada sobre la discapacidad

Jackson SINTINA: el proyecto profesional común justamente contempla hacer evolucionar la percepción de la discapacidad, con el objetivo de que la sociedad ofrezca a las personas discapacitadas las condiciones de desarrollar el proyecto de vida de su elección. Es ésta la filosofía del programa de estudiantes con necesidades especiales, con el que nosotros colaboramos con CEFES -  Centro especializado en la enseñanza de personas que tienen deficiencias intelectuales, notablemente trastornos de aprendizajes (dislexia, disortografía…).  Nosotros participamos en la elaboración de una cuadrícula de evaluación basada en las necesidades de los estudiantes con especificidades debido a una discapacidad, siempre partiendo de sus habilidades y de sus esfuerzos y no de sus deficiencias.

Se trata de tomar en cuenta tanto las discapacidades que frenan el acceso de ciertas personas a la vida social, como los obstáculos que les impone el mundo que los rodea. En esta lógica, el ambiente se convierte en una palanca mayor de acción, porque es el que determina en gran parte las situaciones de discapacidad o de inclusión. Basta establecer en su lugar medios de compensación para que las personas puedan incorporarse a la vida normal. La lógica es idéntica para los estudiantes en situación de discapacidad: apoyarse sobre sus capacidades para acompañarlos en el recorrido universitario. Por eso, nosotros identificamos las habilidades transversales que le son exigidas cuando se presentan en la Universidad, con el objetivo de construir un acompañamiento a partir de sus fortalezas.

En el futuro, Philippe y yo esperamos transferir nuestra experiencia a las empresas, a los establecimientos escolares o de las entidades regionales interesados en la inserción de personas con discapacidad. Dejemos por lo tanto de ver la discapacidad como una carga para la sociedad. Podemos preguntarnos lo que una persona discapacitada puede aportar a los demás y cómo ella puede llevar a cabo una vida ciudadana en pleno derecho.